L’Association des paralysés de France (APF) attend plusieurs objectifs du projet de loi de modernisation de notre système de santé examiné à partir d’aujourd’hui par les députés : l’amélioration de l’accès à la santé pour les personnes en situation de handicap, le renforcement des droits des personnes et des usagers, et l’organisation partagée de l’offre d’accompagnement médico-social sur les territoires. 

L’état de santé moins bon des personnes en situation de handicap n’est plus à démontrer. Ainsi, l’ambition d’un parcours de santé global doit être déclinée pour toutes les personnes en situation de handicap. Il s’agit, pour elles aussi, de développer une approche globale de la santé, depuis l’apprentissage durable des gestes d’hygiène quotidienne adaptés, la prévention et le dépistage, jusqu’aux soins aigus et à la prise en charge des maladies chroniques. Les dispositifs spécifiques de prises en charge ne sont pertinents que lorsque l’état de la personne le nécessite, ou de manière transitoire lorsque l’offre de prise en charge en milieu ordinaire n’est pas encore accessible. La création d’équipes de soins mobiles à l’hôpital proposée par l’APF favorisera l’hospitalisation dans de bonnes conditions. 

L’enjeu reste, pour les personnes en situation de handicap, de pouvoir recourir à des soins de qualité et de proximité de droit commun, complétés autant que de besoin de prises en charge spécifiques.

Les obstacles dans l’accès aux soins restent nombreux pour les personnes en situation de handicap et leur famille. Ce projet de loi doit être l’occasion de revenir sur les ordonnances signées en septembre 2014 qui reportent de fait l’obligation de mise en accessibilité des cabinets médicaux et paramédicaux et ajoutent une dérogation supplémentaire lorsqu’ils sont situés dans des immeubles d’habitation. Et cela au détriment de l’ensemble de la communauté des patients : personnes âgées, blessées, en situation de handicap, parents avec de jeunes enfants.

A l’opposé, la généralisation du tiers-payant est une mesure très attendue pour lutter contre le renoncement aux soins pour raisons économiques. Le projet de loi la complète de la mise en place de tarifs sociaux pour les bénéficiaires de l’aide à l’acquisition d’une complémentaire santé, qui viendra compléter ce dispositif déjà renforcé ces derniers mois. Mais l’APF attend aussi qu’une mention du handicap et de la santé des aidants familiaux soit intégrée aux dispositions relatives à la formation des professionnels de santé. L’APF souhaite que les aidants familiaux et proches aidants bénéficient d’un bilan de santé annuel couvert à 100 %.

Concernant les droits des personnes et des usagers, l’APF attend des députés qu’ils confirment la création de l’action de groupe dans le domaine de la santé et reconnaissent le droit à l’oubli, qui constituent deux grandes avancées. Ce projet de loi est aussi l’occasion à ne pas manquer pour reconnaître la place et le rôle légitimes des représentants des usagers au sein des hôpitaux, sur les territoires (y compris pour lutter contre les refus de soins et la désertification médicale) et dans les agences nationales de santé. 

Enfin, l’APF demande aux députés de garantir aux établissements et services médico-sociaux dont l’activité ne correspondrait plus au projet et au schéma régional de santé la possibilité de la faire évoluer au gré d’une procédure contradictoire avec les autorités sur le territoire, qui reste à introduire dans le projet de loi. La modernisation du système de santé suppose le rapprochement de l’ensemble des acteurs : professionnels de santé, structures sanitaires, médico-sociales et sociales, associations d’usagers et pouvoirs publics, dans une logique de coopération, voire de coordination, et de maillage pour des interventions adaptées, réactives et complètes auprès des personnes. C’est ce que prévoyait le service territorial de santé au public, avant qu’il ne soit remplacé par les communautés professionnelles territoriales de santé au seul bénéfice des professionnels de premier recours