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  • Moins de souffle, plus de vie: le combat d'une jeune femme contre la mucoviscidose

    index.jpgAtteinte de mucoviscidose, maladie génétique incurable, Jeanne se bat depuis la naissance pour le simple fait de respirer. Malgré une espérance de vie réduite, elle est bien décidée à savourer pleinement chaque instant qui lui est donné de vivre.

    Dans ce récit autobiographique à plusieurs voix, Jessica Maetz nous expose ses joies et ses peines, ses doutes et ses espoirs. Elle nous démontre avec passion comment vivre intensément malgré une combinaison de gènes malchanceuse. L’auteur s’implique auprès de l’association Vaincre la Mucoviscidose, à qui est reversée la moitié des droits d’auteur de cet ouvrage.

    Le livre est vendu 20 euros vous pouvez vous le procurer en cliquant ici.

  • Livre : " Handicap : les pratiques professionnelles au domicile"

    9782100721368-T.jpgLe domicile c’est de la clinique du réel. Le lieu est celui de l’usager, son territoire, sa géographie, ses règles. Le professionnel doit leur prêter attention tout en préservant sa capacité à être « au travail ». À quel cadre doit-il dès lors se référer pour mener à bien sa mission ? Comment s’appuyer sur une équipe malgré son nomadisme ? Comment soutenir des familles dans leur quotidien le plus concret, être témoin de la détresse sans s’effondrer soi-même ?
     
    Cet ouvrage s’appuie d’abord sur la pratique, pour aller vers des réflexions et des propositions théoriques afin d’amener à la compréhension des enjeux de ce travail quotidien. Les structures d’aide et d’accompagnement dites « à domicile » se trouvent en plein essor (Sessad, SAVS, Samsah, Siad…) et les professionnels cherchent des repères.
    La « psychologie pédagogique » développée ici apportera aux lecteurs des outils leur permettant d’appréhender la complexité et l’intérêt du travail dans les services à domicile.
     
    Cet ouvrage sorti en librairie le 7 janvier a été écrit par Carine Maraquin psychologue spécialisée en psychologie clinique et psychopathologie exerçant au SESSD de l’Association des Paralysés de France à Evry.
     
    Pour ceux qui souhaitent se le procurer voici les références :
    "Handicap : les pratiques professionnelles au domicile"
    Carine Maraquin
    Collection: Santé Social, Dunod
     
    Vous pouvez également l'acheter en ligne sur le site de l'éditeur ICI.

     

  • Tdah à l'école : petite histoire d'une inclusion

    C’esttrouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité l’histoire d’une collaboration entre un enseignant désireux de faire un travail de qualité et un professeur d’université soucieux de réfléchir à l’application de ses connaissances. L’un et l’autre se sentaient complémentaires pour aider Alex, 9 ans, souffrant de TDAH (Trouble de Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité). Avec le concours d’un enseignant spécialisé, d’un étudiant-stagiaire et le soutien des parents d’Alex, ils ont su relever le défi que représente l’inclusion d’un enfant souffrant de TDAH dans l’enseignement primaire ordinaire.

    C’est ce que raconte cette histoire destinée aux professionnels ou parents qui ont à relever des défis similaires : exposer les bénéfices et les entraves rencontrés, les outils utilisés ou élaborés, ainsi que le questionnement permanent auquel ils se sont livrés ...

    Références du livre :

    "Tdah à l'école : petite histoire d'une inclusion"

    Auterurs : Isabelle Roskam, Patrick de Mahieu, Laëtitia Yansenne, Sophie Platteuw

    Illustrations de Maëlle Granger - Editons du Petit ANAE – Pleiomedia

    ISBN : 978-2-9539710-1-9 - Parution : novembre 2014  -  Prix public : 9,90 €

     

    Isabelle Roskam est Professeur de Psychologie à l’Université de Louvain, Belgique. Ses travaux portent notamment sur les comportements difficiles chez l’enfant et sur la parentalité.

    Patrick de Mahieu est instituteur dans l’enseignement primaire ordinaire.

    Laëtitia Yansenne est institutrice dans l’enseignement spécialisé.

    Sophie Platteuw est licenciée en sciences sociales.

     

  • Livre : Corps à cœur. Intimité, amour, sexualité et handicap

    cover_yves_jeanne.jpgVient de paraitre : "Corps à cœur. Intimité, amour, sexualité et handicap"

    Yves JEANNE (ed), Editions érès, Collection Connaissances de la diversité, 2014, 151 pages.

    Co-Auteurs : Christian ALBECKER - Pierre DUFOUR - Andre DUPRAS - Jennifer FOURNIER - Eve GARDIEN - Charles GARDOU - Jerome GOFFETTE - Jean-baptiste THIERRY.

     

    Sommaire

    " Si aujourd’hui la société reconnaît certains droits aux personnes en situation de handicap, bien des aspirations essentielles restent en souffrance. Ainsi en est-il de leur droit à l’intimité et de leur accès à une vie amoureuse et sexuelle dès lors que le libre usage de soi est entravé.

    Au-delà des prises de positions politiques ou idéologiques, loin des polémiques focalisées sur l’assistance sexuelle, cet ouvrage donne la parole aux personnes concernées et, plus précisément à celles qui, contraintes par leur déficience, vivent en milieu institutionnel. Elles seules, expertes au premier chef de leurs situations singulières, sont en mesure de dire ce qu’elles vivent et ressentent, ce à quoi elles aspirent et ce qu’elles refusent, ce qui les limite et ce qui peut constituer pour elles des ressources."

    Source : http://www.cerhes.org/

  • Patfawl, BD satirique et humour thérapeutique : interview de l'auteur par le site Faire Face

    Retrouver ci dessous une interview publiée sur le site de Faire Face.

    Patfawl-planche2patfawl planche

    Pierre Déalet, alias Patfawl, 25 ans, a un temps  collaboré à l’Humanité, au magazine Jazz News, à Paris Normandie, avant de contribuer à la création du magazine L’Handispensable, cette année, et au magazine satirique vendéen Le sans culotte. Après un premier livre satirique, Couac 40 (éditions Bruno Leprince), parlant d’un monde en crise, il vient de publier, aux éditions Grrr…Art, la BD Carnet de santé, première d’une série de huit tomes relatant son vécu de l’hôpital et des centres de rééducation. Soixante-deux pages d’autodérision et de cynisme, cruellement drôles, sans concession pour le milieu hospitalier.

    Comment est née cette bande-dessinée ?
    Je suis atteint d’une dysplasie fémoro-patelaire bilatérale de grade 4, une maladie congénitale et évolutive qui cause une malformation de mes rotules, et me fait boiter. Je serais l’un des seuls en France.
    En 2011 et 2012, j’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital et en centre de rééducation, pour de multiples opérations. Je dessinais ce que je voyais. J’ai rencontré d’autres patients. Nous étions une bande de rigolos, à nous moquer de ceux qui nous prenaient en pitié. Ils m’ont donné l’idée du livre, déjà sorti il y a deux ans en version numérique. Je n’avais pas trouvé d’éditeur acceptant d’en rire. Nous sommes pourtant plus de 10 millions de Français à souffrir d’une maladie, et il y a plus de 3 millions de professionnels de santé.

    Vos dessins évoquent presque de la maltraitance à l’hôpital, avec ces scènes d’attente interminable, ces gens qui meurent dans un couloir… Est-ce la vérité ?
    Tout est vrai. L’hôpital est cynique. Je me souviens de cette vieille dame dans son brancard qui appelait «mademoiselle», en cherchant à se faire entendre d’une infirmière, en vain. Un brancardier passant par là a juste regardé son numéro de sécurité sociale avant de la pousser, car il cherchait quelqu’un d’autre. C’est banal, mais c’est horrible, comme les Bidochons. Je pointe ce que les gens ne remarquent plus.

    D’où vous vient cet humour, et le goût pour la bande-dessinée ?
    La maladie fait mal physiquement et moralement, alors mieux vaut la tourner en dérision. C’est de l’humour thérapeutique, une protection. J’en ai subi, des moqueries. Mais tout a changé quand j’ai compris qu’en riant de moi-même, je mouchais les moqueurs.
    Je suis aussi issu d’une famille qui adore l’humour. À 6-7 ans, je recopiais les caricatures de Plantu  que me découpait mon grand-père, sur Balladur, Jospin et Chirac, puis je me suis mis à prendre des cours de dessin.  À 17-18 ans, j’ai adoré l’humour noir de Pierre Desproges, notamment au sujet du cancer dont il est mort. Après le bac, j’ai fait l’école de bande-dessinée Jean Trubert, à Antony. C’est là que mes camarades m’ont surnommé Patfawl, pour ma patte folle ! J’ai trouvé mon propre style avec les conseils de Cabu et des autres dessinateurs que je rencontrais tous les lundis en stage à Charlie Hebdo. Propos recueilli par Élise Descamps

     

    Carnet de santé, 10 euros

    ou 3 euros en téléchargement sur http://carnetdesantepatfawl.over-blog.com

    Source : Faire Face