13/09/2017

Du temps retrouvé ...

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Faire Face, le bi-media pour mieux vivre le handicap moteur, publie dans son numéro de septembre-octobre 2017, un dossier relatif au répit. 

"Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond, 24 heures sur 24, bien souvent au péril de votre santé.

Pourtant, pour vous comme pour la personne dont vous vous occupez, vous devez rester en forme, afin d'assumer vos multiples missions de soutien.

Pour vous en convaincre, le dossier de ce numéro vous donne huit bonnes raisons de prendre du répit, et décrypte les freins qui peuvent vous retenir et comment les dépasser ..."

Le numéro complet du Faire-Face de septembre-octobre 2017 est téléchargeable au prix de 5,70 €. 

Vous pouvez également vous abonner au magazine, au prix de 33 € (un an, 6 numéros). 

Alors, rendez-vous sur www.faire-face.fr. 

Source : Edito de Valérie Di Chiappari, Rédactrice en Chef – Faire Face

08:30 Publié dans Aidants

12/09/2017

Rendez-vous en service inconnu : la vie, ma SEP et moi

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Pour la 6ème année consécutive, la Fondation ARSEP (Aide à la recherche sur la SEP) et le Centre national de référence des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant (Cnrm-NIE) auquel se joint le centre de compétence de Nancy, s’associent pour organiser la journée nationale d’information dédiée aux enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 21 ans atteints de Sclérose en Plaques et à leur famille.

Cette journée unique en France se déroulera :

le samedi 21 octobre 2017,
de 9 heures à 17 heures
à l’Hôtel IBIS Paris Bercy
19 place des vins de France
75012 PARIS

Le thème de cette année est «Rendez-vous en service inconnu», ou comment vivre sereinement la transition entre un service de neuropédiatrie et un service de neurologie adulte, quand on a entre 16 et 20 ans ? Quelles sont les différences ? Comment les aborder ? … 

La matinée se déroulera sous forme de conférence/débat où interviendront des professionnels (neuropédiatres, neurologues, infirmières, …), mais également des jeunes adultes qui apporteront leurs témoignages. Seront également présentes les infirmières impliquées dans le programme JUMP - programme pilote dont l’objectif est de faciliter la transition ado/adulte. 

L’après-midi sera occupée par plusieurs ateliers destinés aux enfants, aux adolescents ou aux parents. 

La journée sera clôturée par la visite de la Cinémathèque Française où les participants pourront découvrir l’UNIVERS DU CINÉMA ET DE LA BD de René Goscinny. 

Différentes animations pour les moins de 12 ans seront organisées tout au long de la journée (sophrologie, jeux de société, séance polaroïd, ...).

L’inscription, réservée aux familles ayant un enfant/ado atteint de SEP ou aux jeunes de moins de 21 ans touchés par cette maladie, est gratuite mais obligatoire. 

Informations : 01.43.90.39.32 - congres@arsep.org.

Source : ARSEP

08:30 Publié dans Jeunes, Santé

11/09/2017

L’APF révoltée par la possible expulsion de l’un de ses adhérents !

L’APF est révoltée par la situation dont est victime Monsieur Diadie BA, adhérent à l’APF du Val-de-Marne (94), sous le coup d’une obligation de quitter le territoire français, sans que sa situation de handicap et sa situation médicale ne soient prises en compte. 

Atteint de poliomyélite, Monsieur BA est venu en France en juin 2014, où vit une partie de sa famille, afin de bénéficier des soins nécessaires à son état de santé et de pouvoir vivre dans un environnement digne et adapté à sa situation de handicap. Il est également un adhérent actif de l’APF et représente l’APF dans plusieurs instances. 

Monsieur BA a reçu une obligation de quitter le territoire français au moment même où il recevait une réponse positive de l’Agefiph pour l’attribution d’une formation professionnelle qui lui permet de travailler en France. 

L’APF dénonce cette injustice qui ne prend pas en compte les spécificités médicales et la situation de handicap de Monsieur BA. Si ce dernier retourne au Sénégal, tous les soins mis en place seront interrompus, il vivra à nouveau dans un environnement inadapté à son handicap et son état de santé risque de se dégrader. 

L’APF est régulièrement alertée de cas d’expulsions de personnes en situation de handicap, réalisées dans une approche trop administrative sans prendre en compte l’état de santé de ces personnes et les conséquences, souvent désastreuses, lors des retours de ces personnes dans leur pays d’origine. Les différentes étapes du processus de la simplification administrative doivent accorder toute sa place à l’humain !

L’APF dénonce cette politique aveugle et souhaite que les situations de handicap et l’environnement des personnes (accessibilité des lieux de santé, famille, etc ...) soient mieux pris en compte ...

Pour lire le communiqué en entier, cliquez ICI.

Source : Direction de la communication et du marketing - APF

08:30 Publié dans Communiqué de presse